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  • AutorenbildSaskia Lackner

Über den Umgang mit kranken Angehörigen. Wenn Angehörige krank werden, was passiert dann mit mir?



In diesem Beitrag geht es um ein Thema, das uns alle betrifft. Oder zumindest einmal betreffen wird. Denn wenn alle Menschen einmal erkranken, betrifft das unmittelbar auch einmal die Menschen, die uns am nächsten stehen. Dieser Beitrag umfasst auch beileibe nicht alle Aspekte, die es zu nennen gäbe – es sind viel zu viele – und ist persönlich beeinflusst.

Es gibt einige Menschen um mich herum, die schwer erkrankt sind in den letzten Jahren und noch immer sind und das hat mich stark geprägt. Heute möchte ich das (es ist auch noch Weltkrebstag) aus Sicht einer Angehörigen, mit psychologischem Blick, in einen Kontext setzen.  


Krankheit - wie definieren?

Krankheit ist dabei kein einfacher Begriff, Gesundheit genauso wenig. Laut Franke (2017) spielen folgende Kriterien bei Krankheit eine Rolle:

Es gibt 1) objektiv feststellbare körperliche, geistige und/oder psychische Störungen oder Veränderungen (= Vorliegen eines Befunds). 2) Das körperliche, seelische und soziale Wohlbefinden ist gestört und damit 3) liegt eine Einschränkung von Leistungsfähigkeit und Rollenerfüllung vor. 4) Dies kann oft professionelle (auch medizinische) und soziale Unterstützung notwendig machen.


Diese Definition zeigt bereits, dass es komplex ist, weil Menschen unterschiedlich sind und Krankheiten ungleich sind in ihrer Ausprägung. Menschen sind außerdem sehr verschieden in Kontexte und soziale Systeme eingebettet und gehen unterschiedlich damit um.


Krankheit im System

Wenn Angehörige krank werden betrifft das meist nicht nur die kranke Person, sondern auch das gesamte System: die Familie, die Angehörigen (Partner_innen, Freunde) oder das Umfeld, wie Arbeitskolleg_innen. Es ist dann oft gar nicht so maßgeblich, ob es sich um eine körperliche oder psychische Erkrankung handelt; wobei die körperlichen oft leichter "greifbar" scheinen, denn psychische Krankheiten erfahren immer noch mehr Tabuisierung und sind daher leider immer noch mit mehr Stigmata verbunden. Hier gilt es allerdings zu unterscheiden, um welche Erkrankung es sich handelt.

Eine psychisch erkrankte Person scheint oft nicht so einschätzbar. Wobei, wo fängt die Krankheit eigentlich an? Glaubt man bestimmten Statistiken, haben über 40% der Menschen in Österreich und Deutschland (hier gleichen sich die Zahlen ziemlich) in den letzten Jahren Erfahrungen mit psychischen Erkrankungen gemacht, Angststörungen, Depressionen und/ oder Burnout werden häufig genannt. Rund 20% bezeichnen sich aktuell als psychisch krank. Und das sind die Selbstaussagen und erhobenen Daten, meistens auf "Achse I" des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) zu denen Störungen (psychische Störungen) und andere klinisch relevante Probleme gezählt werden, die nicht zu den Persönlichkeitsstörungen zählen. Medial wird dann oft eben Burnout und Depressionen verhandelt, wobei die offizielle Diagnose von Burnout ja Erschöpfungsdepression ist. Manche Quellen sagen, dass 4 von 5 Menschen im Laufe ihres Lebens eine psychische Krankheit haben (werden). Darüber müssen wir reden, auch im Arbeitskontext!

Menschen mit Persönlichkeitsstörungen auf Achse II - konkret werden folgende Persönlichkeitsstörungen kodiert:  Paranoide, schizoide, schizotype, antisoziale, Borderline-, histrionische, narzißtisch, vermeidend-selbstunsichere, dependente, zwanghafte und nicht näher bezeichnete Persönlichkeitsstörungen -  sind davon oft nicht eingeschlossen bzw. nur bedingt.

Ich will hier vorsichtig sein, denn ich bin keine klinische Psychologin und muss nicht diagnostizieren in meiner Arbeit. Ich möchte nur darauf hinaus, dass wir hier sehr wahrscheinlich über eine Dunkelziffer reden. Weil es immer noch ein Tabu ist und auch weil Menschen der Achse II sehr oft zur Therapie gehen, sondern eher ihr Umfeld, das unter ihnen leidet. Auch hier wirkt es sich auf das System aus.


Der Weg dahin

(Physische) Krankheiten können sowohl schleichend als auch plötzlich kommen: ein Unfall, ein Schlaganfall, ein Herzinfarkt beispielsweise überfallen erkrankte Personen wie Angehörige eben schlagartig. Und dann gibt es die langen Leidenswege, wo Menschen merken, da ist etwas, das nicht stimmt oder es gibt Schmerzen und leider ist es oftmals ein langer Weg bis zur (richtigen) Diagnose. Und das heißt noch nicht, dass es die richtige Therapie gibt. In den letzteren Fällen kann die Diagnose dann geradezu erleichternd wirken, wie das Rumpelstilzchen-Phänomen: durch die Nennung des Namens (Rumpelstilzchen) wird dann die Gefahr gebannt. Warum? Weil es uns oft hilft, wenn wir Dinge einordnen können. Schritte ergreifen können, vielleicht selbst recherchieren können, was es mit der Krankheit auf sich hat, was sie bedeuten könnte. Menschen können dann selbstwirksamer werden, was wichtig für die eigene Resilienz ist.


Aspekte von Krankheit und was sie mit dem „System“ machen:


Krankheit nimmt Zeit und Raum ein

Eine Person hat das einmal wie folgt beschrieben: die Krankheit „zieht“ ein, nimmt Platz und Raum ein, wie ein ungebetener Gast oder WG-Mitbewohner, der nicht mehr gehen möchte.


Fokus Krankheit

Oft hadern kranke Menschen mit ihrer Krankheit und fokussieren sich stark auf das Thema in ihrem Schmerz. Ein nachvollziehbarer Vorgang, wenn einem etwas am eigenen Körper, der eigenen Seele passiert. Auch hadern sie u.U. mit dem Verlust von Autonomie, Leistungsfähigkeit und damit, auf Hilfe angewiesen zu sein. Das ist schmerzlich zu sehen, gerade für Angehörige, die oft ebenso hilflos sind und nicht wissen, wie sie der kranken Person angemessen beistehen können. Diese Rat- und Hilflosigkeit ist sehr normal. Menschen, deren Angehörige erkranken, tendieren außerdem dazu, ihre eigenen Bedürfnisse zurückzustellen, oder diese nicht mehr oder genügend wahrzunehmen, um sich eben um die erkrankte Person kümmern zu können. Es scheint oft wie eine Frage der (Un)Gerechtigkeit zu sein, dass man selbst gesund ist und jemand anders leidet. Oftmals bekommen die Erkrankten das auch gar nicht so mit, denn es wird dann auch viel zusätzliche Belastung von ihnen ferngehalten.


Das Achten auf Bedürfnisse

Gerade Krankheiten wie Depressionen oder starke Schmerzen machen oft ja egoistisch, verengen den Blick, weil sie die kranke Person so auf sich selbst zurück werfen. Jeder, der einmal starke Schmerzen erlebt hat, weiß dass in dem Moment nur das zählt.

Dies kann dann dazu führen, dass kranke Menschen oft nicht so sehr auf die Bedürfnisse anderer achten können, auch weil ihre Energie auf die Bewältigung (körperlich wie seelisch) fokussiert. Daher umso wichtiger, auf sich selbst acht zu geben als Angehöriger. Denn die Person kann es (jetzt gerade) eben nicht!

Niemand bereitet einen auf den Schreck und die Sorgen vor, die du auch für andere empfindest als auch für dich. Es ist also ein Balance-Akt.


Tendenz zur Kompensation

Es kann außerdem zu einer gewissen (Über-)Kompensation für die kranken Angehörigen kommen. Damit meine ich, dass das was der kranke Mensch gerade nicht leisten kann, von anderen im System übernommen wird. Gerade bei größeren Familien gibt es diese Tendenz, dass dann beispielsweise Geschwister dazu tendieren, mehr „Rollen“ erfüllen zu müssen oder wollen. Oder auch Kinder, die die Rollen ihrer Elternteile übernehmen, das nennt sich dann „Parentifizierung“.

Hier gibt es übrigens ganz großartige Literatur z.B. Meg Jays: Supernormal (überhaupt ein ganz tolles Buch zum Thema Resilienz) oder Jana Hausschilds: Übersehene Geschwister, die dieses Phänomen sehr einfühlsam beschreiben. Hier ist außerdem große Vorsicht geboten auf ein gutes Gleichgewicht: denn ja, die erkrankte Person braucht vielleicht Unterstützung, aber Überkompensation führt nicht dazu, sondern bürdet einem anderen Menschen u.U. mehr auf als gut für ihn ist. Ich habe hierzu die Stimme von meinem ehemaligen psychologischen Berater im Kopf, der dies anhand der Legende vom heiligen St. Martin verdeutlichte: Martin gab auch nur die Hälfte seines Mantels an den Bettler, nicht den ganzen und konnte sich so auch vor der Kälte schützen.


Es ist daher wichtig, die Krankheit auch einmal „auszuladen“, wenn ich auf das Bild vom ungebetenen Gast zurück komme, und andere Themen zu finden mit der erkrankten Person. Auf Gemeinsamkeiten zu rekurrieren z.B.


Was kann ich noch tun im Umgang mit erkrankten Angehörigen?

Inseln zum Auftanken

Aufgrund der oben angerissenen Tendenzen, ist es ganz wichtig, sich Inseln des Auftankens zu schaffen und die eigenen Ressourcen gut zu kennen. Wie bei allen ressourcenorientierten Ansätzen geht es dabei primär um die Frage: was für Möglichkeiten habe ich, etwas für mich zu tun? Was tut mir gut? Wie kann ich das einbauen? Woran merke ich, dass meine Ressourcenwaage kippt und ich jetzt etwas für mich tun sollte? Wie kann ich auftanken? Und auch: wann wird es zu viel und wo kann ich Dinge abgeben?

Auch wichtig aufgrund der genannten Aspekte ist es, das Bewusstsein zu erlangen, dass es kein Egoismus ist, sich die eigenen Bedürfnisse zu erfüllen. Denn das gehört zur Krankheit auch dazu, dass es die erkrankte Person eben nicht so kann. Oder zumindest nicht immer.

 

Die Macht der Lebensfreude

Mir selbst hat in der Begleitung von meinen kranken Anhörigen die Hinwendung zum Schönen geholfen (und tut es noch). Dann bin ich froh, in einer Stadt wie Wien zu wohnen. Erst neulich wieder merkte ich, wie hilfreich das war, als ich nach einem ganzen Tag Begleitung im Krankenhaus eine sehr schöne Ausstellung besuchen konnte. Nach der Anstrengung konnte ich in Schönheit baden! Das ist auch der Grund, warum ich mir unglaublich gerne (lustige) Tiervideos anschaue oder Reisedokumentationen, denn dann bin ich mit der Welt verbunden, dem schönen Teil, der das Leben wertvoll macht. Und ja, die Tiervideos haben sich mittlerweile verselbstständigt, aber jeder Dopamin-Kick hilft mir. Ich habe dann wieder das Gefühl, die Welt sei doch in Ordnung.

Ich mache diese Hinwendung zur Ästhetik, aber auch insgesamt zur Lebensfreude und zum Humor ganz bewusst, denn ich habe gelernt, dass die schlimmen Dinge eh passieren, für die guten kann ich etwas tun. Also lache ich viel und suche Spaß. Vielleicht aber auch, weil Humor und insbesondere Lachen ja angeblich Endorphine frei setzt und Menschen dann Schmerzen besser ertragen können. Könnte also auch eine Copingstrategie sein, wie sie ja auch bewusst von den „Roten Nasen“ eingesetzt wird.

 

Langer Atem

Und je nach Begleitung und Krankheit ist das auch ein Bewusstsein, dass es ein Marathon ist und kein Sprint. Das ist oft ein Prozess, der schmerzhaft ist, denn so hatte ich beispielsweise in der Begleitung meiner Mutter gehofft, dass es mit der ersten Runde Chemotherapie getan wäre. War es leider nicht. Und jede Nachuntersuchung barg Schrecken. Komischerweise, und das ist eine perverse menschliche Angewohnheit, gewöhnt sich der Mensch nach ca. 6 Wochen an Ausnahmezustände oder Krisen. Das konnte ich mir früher nie vorstellen, beispielsweise wie Menschen das im Krieg etc. aushielten. Es gibt aber Gewöhnungseffekte.

 

Wohin mit der Angst?

Irgendwie fühlte ich mich nie vorbereitet auf die Ängste und Sorgen, die ich erlebte. Und wie so viele Menschen teilweise mit mir selbst ausmachte. Mittlerweile habe ich gelernt, auch die negativen Gefühle anzunehmen. Mit der Angst umzugehen, klappt mal besser, mal schlechter. Ich bin auch immer wieder beeindruckt, was medizinisch möglich ist und würde z.B. jedem raten, unbedingt zur Krebsvorsorge zu gehen, denn je früher z.B. Krebs entdeckt wird, desto mehr ist möglich. Therapien werden rasant entwickelt.   

 

Beratungsangebote nutzen

Es gibt leider nicht den einen Weg zum Umgang damit und es zeigt sich, dass es komplex ist. Aber es gibt zahlreiche Unterstützungsangebote und wahrscheinlich kenne ich nur einen Bruchteil. Ein paar möchte ich erwähnen, es lohnt sich aber lokale Angebote zu nutzen und zu recherchieren:



Darüberhinaus gibt es unzählige weitere Gruppen oder Angebote, um sich professionell beraten zu lassen. Generell lässt sich noch einmal betonen, dass es wichtig ist, in dem ganzen Weg auf sich selbst zu achten, wie auch immer das aussehen mag.


Die Frage nach dem Sinn

Ich hatte ja bereits beschrieben, dass erkrankte Menschen und deren Angehörige verständlicherweise oft hadern mit der Krankheit, der damit einhergehenden Veränderung und ja auch dem Verlust (um die Gesundheit, eines Körperteils, etc.). In manchen Fällen lässt sich im Kümmern um eine andere Person, „Sinn“ oder „Purpose“ finden. Eine gute Freundin von mir bezeichnete die Zeit mit ihrem dementen Vater als Ehrenamt und dass es auch eine große Ehre sei, diese Zeit mit ihm zu verbringen. Das hat mich tief beeindruckt und inspiriert. Daher sind Selbsthilfegruppen auch keine schlechte Idee, einfach um sich auszutauschen und die Erfahrung zu machen, wie vielen Menschen es ähnlich geht. Für mich habe ich festgestellt, dass der Umgang mit der Endlichkeit mein Leben intensiviert hat: vielleicht sogar zu posttraumatischem Wachstum geführt hat, zumindest zu einem starken Selbstentfaltungstrieb. Wenn das Leben kurz ist und von Krankheit „gebremst“ werden kann, möchte ich es bis dahin in vollen Zügen genießen. Aber das ist eben mein Weg, der auch ein Gleichgewicht sucht zwischen Belastung und Leben.

 

 

Literatur:

Fritz Bremer & Hartwig Hansen (Hg.) (2015): Angehörige sind Erfahrene. Paranus-Verlag, Neumünster.

Alexa Franke (2017): Modelle von Gesundheit und Krankheit. Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern (3. Überarbeitete Auflage)

Jana Hauschild (2019): Übersehene Geschwister. Das Leben als Bruder oder Schwester psychisch Erkrankter. Beltz Verlag, Weinheim.

Meg Jay: Supernormal: The Untold Story of Adversity and Resilience oder deutsche Übersetzung:

Meg Jay (2018): Die Macht der Kindheit. Wie negative Erfahrungen uns stärker machen. Hoffmann und Campe Verlag, Hamburg.

Stephanie S. Lapierre, Brett D. Baker, Hirofumi Tanaka,: Effects of mirthful laughter on pain tolerance: A randomized controlled investigation, Journal of Bodywork and Movement Therapies, Volume 23, Issue 4, 2019, Pages 733-738, https://doi.org/10.1016/j.jbmt.2019.04.005.

Tatjana Schnell (2015): Psychologie des Lebenssinns. Springer, Berlin, Heidelberg.

Richard G. Tedeschi, Lawrence G. Calhoun: Trauma and transformation: Growing in the aftermath of suffering. Sage Publications, Newbury Park 1995.

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